Le projet MediCoordination veut proposer des solutions pour rendre interopérables les systèmes d’information de dossiers de patients entre hôpitaux et acteurs médicaux externes (comme des cabinets de médecins). Le projet veut ainsi contribuer à l’un des principaux buts de la récente stratégie eSanté de la Confédération suisse [CS07], et à l’une des demandes de nos partenaires économiques.

Nous décrivons ci-après le contexte actuel qui dicte la nécessité de systèmes interopérables.

L’Europe, et en plus particulièrement la Suisse, se situe dans une transition qui influence directement ses systèmes de santé. Les changements suivants sont particulièrement significatifs :

1. Le premier changement auquel nous sommes confrontés est un vieillissement de la population. Cela a bien été compris par nos politiciens qui doivent réagir par des réformes importantes sur les différentes structures institutionnelles de santé et de prévoyance. Comme la plus grande partie des prestations médicales est concentrée sur nos aînés, on assiste à une claire augmentation des coûts de la santé, qui va s’accentuer dans le futur. 
   Pour réagir à cela, la Communauté Européenne est en train d’entreprendre d’importants efforts au développement de recherches en systèmes d’information qui devraient permettre aux personnes âgées de vivre le plus indépendamment possible, le plus longtemps chez elles. Par exemple, des systèmes de monitoring à distance pour des patients de maladies chroniques notamment vont permettre de réagir à des faits anormaux et de faire des analyses sur la base de données recueillies à partir de senseurs posés sur un patient. Un autre exemple est le développement du vidéotéléphone et du langage standardisé permettant de créer un pont entre les centres médicaux et les soins à domicile.
2. Le deuxième changement est un renforcement du rôle du patient dans les traitements médicaux. En effet, le patient veut être de plus en plus intégré lui-même dans les prises de décision et les processus. Il veut en être le centre. Dans le cas idéal, il aimerait être en possession de son histoire médicale, et la mettre (partiellement ou totalement) à disposition des personnes qui lui offrent une prestation de santé. Ces professionnels de la santé pourraient alors mettre à jour ses données.
3. Le troisième changement qui s’accentue de plus en plus est la mobilité des patients, que ce soit un changement de domicile, ou de fréquents voyages. Celui qui change souvent de domiciles possède des traces de dossiers médicaux dans les différents centres de traitements. Accéder à un dossier médical passé qui ne se trouve pas au même endroit devient une source de coût. Les informations sont distribuées et ne permettent pas d’avoir une vision évolutive. Pour celui qui voyage fréquemment, pouvoir accéder à ses informations médicales et paramédicales peut être essentiel à sa survie dans un cas d’urgence. Le projet européen FP6 CASCOM par exemple, pour lequel le requérant principal a travaillé, a développé une plateforme logicielle qui permet à un voyageur de découvrir et de se coordonner avec des services médicaux là où il se situe. Le système prend en compte le contexte actuel (context-awareness), c.à.d. le lieu géographique, l’heure, les données médicales du patient (données physiologiques, etc.) afin de découvrir automatiquement l’hôpital le plus proche et d’organiser le processus (en sens de business process) qui permettra de coordonner les actions pour venir en aide au patient.

En plus de ces trois tendances qui vont influencer les systèmes de santé, il faut encore prendre en compte le grand taux d’erreurs médicales dans nos systèmes de santé. Il est très intéressant de considérer une étude qui a été faite aux USA sur la seule année 1997 [KCD00]. Sur trente-six millions d’admissions hospitalières, on estime entre 44'000 et 96'000 sur l’année le nombre de morts dus à des erreurs médicales. Ce chiffre alarmant correspond à 1-2 ‰ le nombre de morts pour chaque hospitalisation. Cela signifie que ces morts sont uniquement dus à des erreurs qui auraient pu être évitées si les patients avaient été traités correctement. Cela amène l’erreur médicale à la huitième place des causes de mortalité, devant les accidents de la route. En d’autres termes, se faire hospitaliser aux Etats-Unis en 1997 était plus dangereux que de rouler en voiture. Prix sous un angle des coûts, les erreurs médicales généraient des coûts estimés à 37 milliards d’USD.

Il existe donc en ce moment une pression forte sur les coûts et la qualité des prestations de la santé. Cette tendance ne va que s’accentuer à moyen et long terme.

L’un des principaux facteurs de coûts et de manque de qualité peut être dû à une information lente, imprécise ou même en partie erronée dans les processus (business processes ou workflows) de la santé, lorsque celle-ci est réalisée de manière manuelle. La majeure partie du temps de travail d’une infirmière par exemple est liée au traitement de l’information, jouant le rôle d’une plaque tournante entre les patients, les médecins et les familles. Ainsi les travaux menés par Nadot [Na02, Na03, Na04] sur deux continents (Suisse-Québec) mettent en évidence que 60 à 70% de l’activité soignante consiste en une pratique informationnelle mettant en relation des acteurs et des langages qui ne sont pas en synergie. La conception habituelle du travail ne permet pas une visibilité de cette pratique informationnelle et génère des dysfonctionnements institutionnels.

Pour ces raisons, les différents prestataires de la santé ont ou sont en train de mettre en place le dossier médical informatisé afin de permettre d’enregistrer électroniquement les données des patients. Dans le cas idéal, ce dossier médical informatisé prend en compte les données médicales passées et actuelles, permettant ainsi de faire une diagnose adaptée tenant compte de l’historique. Ce dossier médical informatisé contribuera fortement à diminuer les problèmes auxquels va être confronté la santé :

• amélioration de la précision et de l’intégrité de l’information ;
• possibilité d’analyse de l’historique ;
• théoriquement, mobilité de l’information entre différents prestataires ; comme nous le verrons plus bas, cela est avant tout dépendant de la définition de standards et de moyens d’interopérabilité ;
• diminution des erreurs médicales dues à des fautes de transcriptions ;
• diminution de doublons d’anamnèses ou de différents traitements.

En résumé, on peut s’attendre à ce que le dossier médical informatisé permette de diminuer les coûts et d’améliorer la qualité médicale et également humaine de la santé (voir Figure 1). Par exemple, plusieurs caisses maladies ont introduit en Suisse des prestations qui sont liées à des groupes spécifiques de médecins avec des primes inférieures à la moyenne. Les coûts moindres proviennent de l’utilisation d’un système d’information commun à ce cercle de médecins, permettant ainsi d’échanger les données sur les patients et d’éviter par exemple des doublons d’anamnèses.

Figure 1: Les bénéfices du dossier médical informatisé

La Suisse est en net retard dans l’informatisation de ses systèmes de santé. Cela est avant tout dû à la fragmentation des fournisseurs de services médicaux, notamment en raison de la structure économique liée à la petite industrie et les compétences de la santé gérées par les cantons suivant le principe de subsidiarité. Les prises de décisions au niveau fédéral ont besoin d’un consensus et d’une mise en accord des cantons. De plus, même si les hôpitaux sont déjà informatisés en grande partie, à l’intérieur, beaucoup de systèmes ne sont pas encore compatibles et beaucoup de flux d’informations se font encore de manière manuelle. Du côté des cabinets médicaux, le dossier médical informatisé ne concerne pour le moment qu’une petite minorité. C’est avant tout des jeunes cabinets qui s’équipent, souvent avec des systèmes commerciaux qui ne suivent pas nécessairement les standards établis.

Tout récemment, la Confédération a reconnu l’urgence d’une stratégie nationale dans la eSanté afin d’améliorer les systèmes d’information de la santé, également en ce qui concerne les dossiers médicaux informatisés [CS07]. Cette stratégie a une vision à long terme que notre projet partage totalement :

« Dans le système de santé suisse, chaque individu peut autoriser les spécialistes de son choix à accéder, à tout moment et en tout lieu, à d’importantes informations pertinentes sur sa personne et bénéficier de prestations. Il participe activement aux décisions concernant son comportement et ses problèmes liés à la santé, renforçant ainsi sa culture sanitaire. Les technologies de l’information et de la communication sont utilisées de manière à assurer la mise en réseau des acteurs du système de santé et à créer des processus de meilleure qualité, plus sûrs et plus efficaces. »

Cette vision met donc clairement le patient au centre du soin, lui permettant ainsi de participer aux différentes prises de décisions. Cela est résumé par la

Figure 2 de [CS07].

Figure 2: L’individu au centre du système de santé suisse (source : [CS07])

La stratégie de la Confédération veut définir des lignes directrices et inciter les prestataires suisses à l’innovation. Pour cela, elle se concentre sur trois champs d’activités :

1. Le dossier électronique du patient vise l’informatisation des données médicales du patient par les prestataires de la santé.
2. Les services en ligne veulent établir des services d’information et de recommandation pour les patients.
3. L’application de la stratégie veut mettre en œuvre la stratégie en Suisse, et fixe un certain nombre d’objectifs et de mesures concrètes. Ceux-ci sont avant tout de nature organisationnelle.

Comme le démontre le champ d’activité A, le dossier électronique est fondamental dans la stratégie suisse. Comme but à moyen terme, la Confédération se fixe d’avoir établi en Suisse dans les hôpitaux et dans 50% des cabinets médicaux le dossier médical informatisé et l’échange d’informations entre les acteurs de la santé (objectif A6 de [CS07]) :

Le dossier électronique n’est par contre pas suffisant. Encore faut-il pouvoir définir comment les dossiers pourront s’échanger. Ce but contenu dans l’objectif A6 pourra être atteint si l’on travaille à des problématiques d’échange et d’architecture. La stratégie veut mettre en place un processus afin de définir une architecture nationale :

Dans cette vision, la sécurité de l’information et la protection des données joue un rôle essentiel. C’est pourquoi, l’une des mesures prioritaires de la stratégie va définir les besoins au niveau juridique, afin de pouvoir démarrer les changements législatifs nécessaires qui permettront le respect et la protection de la sphère privée dans les systèmes de santé électroniques. Ces mesures sont stipulées à l’objectif C3 de [CS07]:

La stratégie pose comme but de résoudre ces questions juridiques d’ici fin 2008. Notre projet va donc prendre en compte directement ces travaux, afin de les intégrer dans les requis de MediCoordination et de proposer des solutions qui soient conformes aux normes légales et protègent le patient. Comme mesure centrale, un partenaire de MediCoordination sera tout spécialement en charge de veiller aux aspects de sécurité et de protection de données, de la définition des requis à l’évaluation des solutions proposées.

En résumé, la stratégie de la Confédération veut travailler à des problématiques d’architecture de la eSanté en Suisse, ainsi qu’à la définition de normes s’appliquant aux données des patients et à leur interopérabilité. Cette stratégie est donc une opportunité exceptionnelle pour la HES-SO de se positionner dans la recherche eSanté en proposant des solutions concrètes à l’un des problèmes principaux de la santé en Suisse, et de devenir ainsi un consultant dans cette problématique.